Bruisende Topper Jan-Willem de Hoop

De liefde overwint alles

Die baby moest en zou er komen

Janwillem de Hoop uit Waalwijk heeft de twijfelachtige eer de eerste ter wereld te zijn die een stamceltransplantatie overleefde. Hij schreef een boek over zijn ervaringen. Wie denkt dat leukemie overleven zijn ultieme hoogtepunt is, heeft het mis. Zijn boek ‘De derde engel’ is een openhartig, maar rauw verhaal over geloof, hoop en liefde.

Een huwelijksreis die uitdraait op een nachtmerrie. Het is het trieste verhaal van Janwillem en Imke de Hoop. Een nachtmerrie die het begin blijkt van jarenlange horrorscenario’s. Nu ruim 20 jaar later concluderen ze dat alle ellende hen sterker heeft gemaakt dan ooit. “Want als de liefde tussen twee mensen alles kan doorstaan wat wij hebben meegemaakt, dan is het ware liefde”.

Foute boel
Hun verhaal begint in juli 1994. Janwillem is 26 en net getrouwd met zijn jeugdliefde Imke (21) als hij tijdens hun huwelijksreis koorts krijgt. De kersverse bruidegom heeft zware griepverschijnselen en komt zijn bed niet uit. Eenmaal terug in Nederland bezoekt hij direct zijn huisarts. Die schat in dat Janwillem last heeft van stress en adviseert rust. Ondanks bedrust houden de klachten aan. Janwillem is meer ziek thuis dan op zijn werk (verpleeghuis Eikendonk). Het veroorzaakt ongeloof over alle ziektedagen veroorzaakt door stress en kost Janwillem zelfs zijn baan. 

Na bijna een jaar zit Janwillem voor de zoveelste keer bij zijn huisarts. Deze keer weigert hij weggestuurd te worden met sussende woorden. Hij eist een bloedonderzoek. En zo geschiedt. Een paar dagen later vindt Imke een briefje op de deurmat: of ze direct de huisarts willen bellen. Janwillem is die dag aan het werk in Eindhoven als Imke hem belt over het briefje. Hij belt direct de huisarts. “Maar de assistente mocht niets zeggen. Of ik na werktijd langs wilde komen. Het waren de meest zenuwslopende uren van mijn leven. Je weet dan dat het foute boel is. Maar hoe fout, dat is de vraag.”

Onheilstijding
De Waalwijkse huisarts brengt inderdaad een onheilstijding: Janwillem heeft chronische leukemie en genezing is uitgesloten zonder stamceldonor. Aangezien Janwillem een afwijkend type witte bloedlichaampjes heeft, is de kans op genezing ondenkbaar en eigenlijk onmogelijk. Aangeslagen gaat het jonge Waalwijkse paar naar huis. Alle negatieve emoties komen op dat moment voorbij. “Woede omdat we een jaar aan het lijntje zijn gehouden door die huisarts, waardoor de kankercellen overal in mijn lijf zaten. Ook onmacht omdat ik mijn baan was kwijt geraakt en afhankelijk was geworden van een ander of ik de situatie zou overleven. En uiteraard waren we ook angstig om wat er komen zou.”

Dat blijkt een inktzwart scenario. Als namelijk alle familieleden zijn getest en niemand een geschikte donor blijkt, breekt een periode aan waarin Janwillem zich bij zijn lot moet neerleggen. “Je weet dat je dood gaat als er geen donor komt. Ik kon niet omgaan met die gedachte en kroop volledig in mijn schulp. Was narrig en cynisch. Allesbehalve een leuke echtgenoot, terwijl Imke toch ook haar eigen verdriet en angsten had en me nodig had.”

Janwillem krijgt in deze fase experimentele medicijnen om zijn ziekte tot stilstand te brengen. De dagelijkse spuiten hebben vreselijke bijwerkingen. De dan 28-jarige Waalwijker doorstaat ze allemaal, van een depressie en paniekaanval tot paranoïde buien. Imke en Janwillem gaan door een hel. “Ik was een tikkende tijdbom. We wisten niet waar we aan toe waren. Ik werd zieker en Imke verwachtte dat ze als jonge weduwe verder moest. Die gedachte maakte me gek.”

Kinderwens
Omdat Imke wil dat Janwillem zal voortleven na zijn dood, maakt ze op een dag haar kinderwens aan hem bekend. Aanvankelijk wil hij er niets van weten. Hij heeft genoeg aan zichzelf. Maar Imke heeft er een heel sterk gevoel over. “Die baby moest en zou er komen. Voor zijn chemo hadden we op aanraden van de arts al gezond zaad ingevroren, zodat zijn ziekte en behandeling een eventuele kinderwens niet zou dwarsbomen”, vertelt Imke. Na de eerste IVF behandeling blijkt ze direct zwanger. Met een artikeltje uit de krant in de hand informeert ze bij de hematoloog of hij uit de navelstreng van de baby bloed wil aftappen om te proberen embryonale stamcellen te isoleren. “Voor het geval dat ons kind ook ooit leukemie zou krijgen. Dan zouden we in elk geval wél donorcellen hebben. De hematoloog wilde het doen voor mijn gemoedsrust.”

Yael
Na een zware zwangerschap waarbij Imke en de baby zwaar op proef worden gesteld, wordt op 16 mei 2000 Yael geboren. Een wolk van een baby met de dikste navelstreng die de gynaecoloog ooit heeft gezien. “Met veel meer aders dan normaal, waardoor ze veel bloed konden aftappen uit de navelstreng en extra veel cellen konden bewaren”, vertelt Imke. Het blijft vervolgens maanden stil op het medisch front. De jonge ouders proberen te genieten van de kraamtijd en op goede dagen werkt Janwillem mee in de parketzaak van zijn broer. Een paar maanden later krijgt Janwillem onverwachts telefoon. “De hematoloog belde. Hij vertelde me dat het onmogelijke was gebeurd: ze hadden de perfecte match voor me gevonden. De stamcellen én witte bloed­lichaampjes van mijn dochter zouden in theorie mijn redding kunnen betekenen. Maar ja, in theorie dus. Want een transplantatie was nog nooit uitgevoerd. Ik was dus wel een proefkonijn. Wij grepen deze kans uiteraard met beide handen aan. We hadden niks te verliezen. Maar wel alles te winnen.” 

De lange weg naar genezing
De weg naar genezing is zwaarbevochten. De stamcellen van Yael bevechten de eigen cellen van Janwillem en dat gaat ten koste van zijn vitale organen: zijn lever vertoont ernstige afstotingsverschijnselen en zijn huid laat compleet los. Een paar keer neemt Imke afscheid van haar man omdat de artsen alle hoop hebben opgegeven dat hij de experimentele behandeling zal doorstaan. 

Na negen loodzware weken in een isolatiekamer om infectiegevaar te voorkomen, mag Janwillem naar huis. Als een wrak begint hij daar aan zijn herstel. Verzorgd door zijn eigen Imke die ook de zorg van Yael en een parttime baan als verzorgende bij Eikendonk combineert. Thuis loopt Janwillem een levensbedreigende bacteriële longinfectie op. Opnieuw vecht hij voor zijn leven, om vervolgens een poos in rustiger vaarwater te komen. Totdat de leukemie in 2004 en 2008 opnieuw de kop opsteekt en de strijd van vooraf aan begint. “Ik werd gek van het ziek-zijn. Waar heb ik dit alles aan verdiend? Ik heb amper tijd om gebeurtenissen te verwerken en dan dient de volgende ellende zich alweer aan”, blikt Janwillem terug. “Ik ben nu 47, maar het voelt alsof ik al 100 jaar heb geleefd.  Ik ben overigens wel vastberaden om nu 100 te worden. Dat heb ik wel verdiend na al dat vechten voor mijn leven.”

Boek
Nadat hij voor de derde keer leukemie overwint, besluit Janwillem zijn verhaal toe te vertrouwen aan papier. In zijn boek begint Janwillem zijn verhaal bij zijn jeugd. Het is een schrijnend verhaal met onmisbare informatie om uiteindelijk tot ‘de derde engel’ -zijn dochter Yael- te komen. En zeker ook informatie die het verhaal van zijn dodelijke ziekte in een schrijnend perspectief plaats. Want zijn ziekte openbaart zich in 1994 op een moment dat het leven Janwillem net lijkt toe te lachen. “Ik heb mijn verhaal openbaar willen maken om anderen te laten zien dat ze nooit de hoop op betere tijden moeten verliezen. Hoe inktzwart je uitzicht ook is. Ik wil ook vertellen hoe mijn geloof in God, hoe zwaar­bevochten ook op vele momenten, me op de been heeft gehouden. Ik wens dat elk mens in moeilijke tijden toe.”

Hoe het echtpaar, intussen ouders van Yael en Dani, terugkijken op de hele ziekteperiode? “We hebben ruim 15 jaar in de overlevingsstand geleefd. Nu alles kalm lijkt, proberen we de gebeurtenissen te verwerken. Dat gaat met vallen en opstaan. We krijgen hiervoor professionele hulp. En gelukkig hebben we elkaar, ons geloof, de hoop en de liefde. Dat heeft ons er altijd doorheen geholpen. Dus ook nu vertrouwen we erop dat de liefde alles overwint.”

Het boek ‘De derde Engel’ is voor € 15,95 verkrijgbaar via de website www.derdeengel.com

Daar is Janwillem ook als motivatiespreker te boeken.